Базове
Маршрутна мапа для сімей
12 хвилин

1. Спостереження

Порівнюйте розвиток дитини з нормами розвитку дитини в конкретному віці. Намагайтеся регулярно відвідувати педіатра з дитиною.

Припустимий термін уперше виявленого відставання в розвитку:

  • на 1 місяць у віці до 1 року
  • на 3 місяці у віці до 2 років
  • на 6 місяців у віці до 3 років

Якщо ви спостерігаєте певні відхилення в розвитку ― не панікуйте, але занотуйте для себе ці моменти й обговоріть їх із педіатром. Можливо це просто тривожність, а можливо ― перший крок до раннього втручання й хороших результатів корекції.

2. Скринінг

Якщо є відхилення в розвитку або ви маєте підозри:

  • перевірте слух та зір дитини
  • пройдіть скринінговий тест на розлад аутистичного спектру

Тест вкаже, чи є ризик наявності розладу й чи потрібно звернутися до спеціаліста. 

⭕️ Будь ласка, зверніть увагу на те, що розлад аутистичного неможливо визначити за аналізом крові, сечі чи калу, електроенцефалограмою, МРТ або УЗД внутрішніх органів. Дитина може бути абсолютно здоровою за всіма медичними фізіологічними показами, але мати РАС. Єдиний метод точної діагностики аутизму ㅡ сертифіковані тести, які проводять спеціалісти

Інструменти для самостійного скринінгу:

  • Список контрольних питань для діагностики аутизму в дітей ― М-CHAT-R
  • Модифікований список контрольних питань для діагностики аутизму в дітей раннього віку (16–30 місяців) ― M-CHAT
  • Тест для оцінювання динаміки та виявлення проблем — АТЕК українською, російською

Якщо за результатом скринінгового тесту дитина показала середній або високий ризик розладів аутистичного спектру, необхідно пройти діагностику.

3. Діагностика

⭕️ Будь ласка, зверніть увагу на те, що розлад аутистичного неможливо визначити за аналізом крові, сечі чи калу, електроенцефалограмою, МРТ або УЗД внутрішніх органів. Дитина може бути абсолютно здоровою за всіма медичними фізіологічними показами, але мати РАС. Єдиний метод точної діагностики аутизму ㅡ сертифіковані тести, які проводять спеціалісти.
  1. Дітям від 12 місяців діагностика РАС проводиться психіатром, або сертифікованим спеціалістом за допомогою інструменту ADOS.
  2. У віці від 2,5 років додатково проводиться батьківське інтерв’ю за допомогою опитувальника ADI-R.
  3. У розділі «Де знайти професійну допомогу» є перелік центрів, де можна пройти діагностику РАС.
  4. Стандартна методика ADOS і ADI-R не рекомендована для дітей із суттєвими порушеннями зору чи слуху.
  5. Зверніть увагу на те, що при аутизмі часто є порушення обміну речовин, що провокує появу або посилення тих чи інших поведінкових симптомів. Тому необхідно перевірити роботу шлунково-кишкового тракту та здати кров на аналізи.

4. Прийняття і власний ресурс

РАС - це пожиттєвий стан і дуже важливо розуміти, що розвиток, корекція та підтримка вашої дитини не може бути постійним надривом. Системна, постійна робота, злагоджені діїї усієї сім'ї та любов і підтримка протягом багатьох років - єдиний вірний шлях.

Тому не варто мобілізувати усі свої матеріальні та психологічні ресурси і занурюватись в ургентне "лікування" - такий стресовий підхід швидко виснажить і вас і дитину, а результати будуть дуже сумнівними.

Також варто розуміти, що рівень посттравматичного синдрому у батьків, які отримали звістку про аутизм у дитини, такого ж рівня, як у військових, що повернулись з війни. Це величезне психологічне навантаження і його не можна ігнорувати.

То ж дайте собі час прожити це розуміння нових задач і обставин. Не перетворюйте своє життя в пожертву дитині, адже любов до себе - чи не найкращий приклад для наслідування. Прийняття прийде не одразу, але чим швидше - тим краще для вас і дитини. Тож дійте спокійно і помірковано, не кидайтеся в усі можливі терапії одразу і пам'ятайте: ваша кохана дитина - це назавжди ваша кохана дитина, з аутизмом чи без не так і суттєво.

5. Корекція базова

Якщо діагноз РАС підтверджено, варто розпочати корекцію.

Якщо ви не маєте остаточно підтвердженого діагнозу,   але маєте середній або високий риск аутизму згідно із скринінговими тестами, розпочинайте поведінкову корекцію. З досвідченими спеціалістами ці заняття не зашкодять будь-якій дитині, навіть якщо аутизм не підтвердиться.

Корекцію проводять за допомогою:

  • Поведінкової терапії за програмою АВА або TEACCH (включає в себе розвиток побутових, соціальних і шкільних навичок)
  • Методу альтернативної комунікації PECS
  • Сенсорної інтеграції та стимуляції (СІС)
20 годин занять на тиждень мінімум, 40 годин ― оптимально

6. Корекція комплексна

До базової корекції додаються інші види тренінгів, які відбуваються послідовно або комбіновано:

  • сенсорна інтеграція і стимуляція (СІС);
  • спортивні заняття, які координують між собою обидві півкулі мозку (ролики, лижі, велосипед, плавання тощо);
  • логопед або логопед-дефектолог для запуску або корекції мовлення в комплексі з поведінковою терапією.
❗ Будь ласка, зверніть увагу на те, що логопед або дефектолог, які не знайомі з базовими принципами поведінкового аналізу можуть бути неефективними або навіть нашкодити розвитку навчальних навичок дитини. Тому дізнайтеся в логопеда та дефектолога, чи має він/вона досвід роботи з дітьми в спектрі та чи знає основи прикладного аналізу поведінки.
  • тренінги рухових функцій;
  • заняття, спрямовані на розвиток соціальних навичок дитини ― участь у гуртках з учителем або ABA-терапістом, спеціальні походи в магазини, громадські заклади, розважальні центри, де дитина вивчає правила поведінки в соціумі;
  • корекція обміну речовин.
❗ Пам’ятайте, що в будь-яких фахівців, які працюють із дитиною з аутизмом, має бути досвід роботи з дітьми в спектрі. Без знання принципів прикладного аналізу поведінки (ABA) спеціалісти можуть підкріпити небажану поведінку дитини або простимулювати супротив до навчання.

На початку корекції визначаються певні цілі, на які спрямована програма. Аби відслідковувати прогрес та ефективність поведінкової корекції, рекомендовано кожні 6 місяців проходити повторний аналіз поведінки. На основі повторного огляду у фахівця, змінюється програма корекції, ставляться нові цілі тощо.

Більше про корекцію читайте в розділі «Корекція РАС».

7. Отримання діагнозу психіатра

Якщо потрібно отримати офіційний діагноз, то потрібно звернутися до дитячого психіатра. Не у всіх психіатрів, які можуть поставити офіційний діагноз, є методики. Проте вони можуть це зробити, якщо до них прийти вже з діагностичним висновком ADOS тесту.

Дитячий психіатр може призначити медикаментозне лікування.

⛔️ Будь ласка пам'ятайте, що не існує таблеток для мовлення, або для навчання, або проти агресії. Мовлення, навчання, поведінка - це навички, які поступово розвиваються під час занять, а не раптово з'являються після прийому препаратів. Ні одна таблетка не навчить вашу дитину говорити.

У медикаментозного лікування є ризики. Наприклад, ефект від ліків завжди тимчасовий. А за допомогою поведінкової корекції можна вплинути на дії дитини та отримати аналогічний результат, які від ліків, з одніє відмінністю — цей результат збережеться на все життя.

Тому якщо ви маєте сумніви в тих ліках, які призначив психіатр, дізнайтеся альтернативну думку в медичних спеціалістів, які працюють безпосередньо з людьми з РАС у спеціалізованих центрах.

8. Правовий захист

Маючи офіційний діагноз, варто зайнятись оформленням документів з інвалідності для дитини та підготовкою до навчання в інклюзивних закладах освіти.

🗒 Скорочений варіант мапи:

  1. Спостерігайте за дитиною та звіряйте всі етапи розвитку в перші 3 роки життя
  2. Якщо маєте найменші підозри, пройдіть онлайн-тест
  3. Якщо онлайн-тест показав високий або середній ризик наявності аутизму, пройдіть тест ADOS
  4. Якщо аутизм у дитини підтвердиться, приділіть увагу власному психологічному стану й ресурсу
  5. Проконсультуйтесь із фахівцем, складіть програму корекції і зберіть команду фахівців для коригування розладу
  6. Розпочинайте поетапну корекцію
  7. Якщо потрібно отримати офіційний діагноз, то зверніться до дитячого психіатра
  8. За бажанням оформлюйте інвалідність дитини

Різнорідні статті